Klokka er 03.15 på sykehjemmet. Anne (84) har kreft med spredning og sover urolig. Hun våkner, drar i dyna og sier «jeg vil hjem». Klokka ni kommer familien, og datteren spør: «Skal hun ikke få noe å drikke? Hun får jo ikke i seg mat.»
Slike netter og slike spørsmål er kjernen i palliasjon. Du skal lindre, bevare verdighet og samtidig svare pårørende på en måte de tåler å høre - ofte midt i en vakt der du også skal rekke alt annet. Denne artikkelen går gjennom hva palliasjon er, hvilke tegn du skal se etter, hva du selv kan gjøre med de vanligste plagene, og hvordan du skriver en tiltaksplan som holder på eksamen.
Kort sagt: hva er palliasjon?
Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg når sykdommen ikke kan helbredes. Målet er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende - ikke å forlenge livet og ikke å fremskynde døden. Ifølge regjeringens stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg ser palliasjon på døden som en del av livet, og omfatter også sorgarbeid og oppfølging av etterlatte.
Palliasjon deles i to nivåer:
- Grunnleggende palliasjon skal gis i alle deler av tjenesten som har ansvar for alvorlig syke og døende - sykehjem, hjemmesykepleie, sykehusavdelinger og fastlege. Det er hit helsefagarbeideren hører.
- Spesialisert palliasjon er palliative team, enheter og poliklinikker som har palliasjon som hovedoppgave, og som kan gi råd og veiledning til oss andre.
Omtrent halvparten av alle dødsfall i Norge skjer på sykehjem, og om lag 13 prosent i pasientens eget hjem, ifølge Folkehelseinstituttet. Store norske leksikon oppgir at om lag 54 prosent dør på sykehjem, 28 prosent på sykehus og rundt 15 prosent utenfor institusjon, hovedsakelig hjemme. Poenget er det samme uansett hvilken kilde du leser: det meste av lindrende behandling og omsorg foregår der du jobber - ikke på en spesialavdeling et annet sted.
Hvorfor dette er et eksamenstema, selv når ordet ikke står i oppgaven
I de fem siste skriftlige eksamenene i helsearbeiderfaget er tiltaksplan hovedoppgaveformen. Ordet «palliasjon» har ikke stått i oppgaveteksten - men innholdet ligger under nesten alle oppgavene: pasienten som ikke vil ha hjelp, pasienten som slutter å spise, verdighet ved stell, smerter, pårørende som er fortvilet, og etiske valg i livets sluttfase.
På fagprøven vurderer sensor blant annet grunnleggende sykepleie, etikk, kommunikasjon, brukermedvirkning og dokumentasjon. Det er nøyaktig de områdene palliasjon berører. Kan du svare godt på spørsmålet «pasienten får ikke i seg mat eller drikke - hva gjør du, og hvorfor», har du dekket mye av det sensor leter etter.
Tegnene på at livet går mot slutten
En ser ofte en del typiske endringer når døden nærmer seg, ifølge Helsedirektoratet. De kommer gradvis, og du ser dem best ved å sammenligne over tid:
- økt søvnbehov og uttalt, tiltakende tretthet
- tiltakende fysisk svekkelse og økende behov for sengeleie
- mindre interesse for omgivelsene, og mindre respons til de nærmeste
- svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring
- mindre interesse for mat og drikke, etter hvert også mindre drikke
- pasienten tar bare små slurker og har vansker med å svelge tabletter
I tillegg kommer tegnene på at pasienten er døende: endret hudfarge eller marmorering, endret respirasjon som Cheyne-Stokes-respirasjon eller surkling i luftveiene, endringer i sirkulasjonen, og at pasienten i lengre perioder ikke er kontaktbar.
Dette er en tverrfaglig vurdering: ifølge Helsedirektoratet må erkjennelsen av at en pasient er døende bygge på en vurdering av minimum lege og sykepleier. Din oppgave er ikke å stille diagnosen, men å observere systematisk, melde fra med en gang du ser endringer, og dokumentere det du ser. Skriv konkret: «tar bare små slurker, sovner midt i samtalen, kald på hendene, surkling ved innpust» - ikke «dårligere i dag».
Er du usikker: si det. Det er langt bedre at legen vurderer en pasient som kanskje ikke er døende, enn at ingen sier fra fordi du var redd for å ta feil. Se også vår artikkel om observasjon og akutte situasjoner.
De fire plagene du møter oftest - og hva du selv kan gjøre
De fire hyppigste symptomene hos døende pasienter er smerte, kvalme, angst og uro, og pustebesvær. Legemiddelbehandling ordineres av legen. Din rolle er å observere effekt og bivirkninger, melde videre, og å gjøre de ikke-medikamentelle tiltakene som ofte betyr mest for opplevelsen av kontroll og ro.
- Smerte: smerte er underbehandlet hos eldre, og mellom 50 og 70 prosent av pasienter med demens antas å ha smerter. Du fanger det ved å se på ansiktet, kroppsstillingen og endret atferd - ikke bare ved å spørre. Se egen artikkel om smerte hos eldre.
- Uro og rastløshet: utelukk smerte og urinretensjon som årsak før du tolker uro som bare psykisk. Deretter hjelper leieforandring, dempet lys, rolige omgivelser, kjente ansikter og tydelig informasjon. Mangel på forklaring gjør uroen verre.
- Pustebesvær: sideleie med hevet overkropp lindrer ofte. Kald, frisk luft mot ansiktet - en vifte eller et åpent vindu - reduserer opplevelsen av åndenød. Bli hos pasienten; tilstedeværelse er et tiltak i seg selv.
- Surkling i luftveiene: dette er det som skremmer pårørende mest, men det plager sjelden pasienten selv. Sideleie hjelper. Det viktigste du gjør er å forklare de pårørende hva lyden er, og hvorfor den ikke betyr at pasienten kveles.
Munnstell - oppgaven som oftest gir flest poeng på eksamen
Munntørrhet rapporteres hos opptil 80 prosent av palliative pasienter, ifølge Norsk legemiddelhåndbok, og mange får også sår, belegg og sopp i munnhulen. Døende pasienter puster i økende grad gjennom munnen, og flere legemidler gir tørre slimhinner.
Helsedirektoratet er tydelige: munntørrhet hos døende behandles best med regelmessig munnstell. Dette er en oppgave helsefagarbeideren eier, og den kan du beskrive ned til minste detalj på eksamen:
- Informer pasienten om hva du skal gjøre, selv om hun ikke svarer tydelig.
- Hjelp henne til en god sitte- eller liggestilling først.
- Inspiser munnhulen regelmessig - minst hver fjerde time, oftere ved behov. Se etter smerter, tørre lepper, belegg, sår og endret farge på slimhinnene.
- Er pasienten bevisstløs: proteser skal alltid være ute.
- Smør leppene ved start og slutt, for eksempel med vaselin, og fukt slimhinnene med tupfer og vann.
- Rengjør tenner og tunge med tannbørste og såpefri tannkrem.
- Tilby jevnlig drikke så lenge hun klarer å svelge - og bruk munnstellet til å lindre tørsteopplevelsen når hun ikke klarer det.
- Veiled pårørende til å gjøre munnstell selv. Det gir dem konkret, meningsfull oppgave og er ofte det de husker etterpå.
Kombiner gjerne med vår gjennomgang av personlig stell og munnstell på eksamen.
Mat og drikke - spørsmålet som avgjør om du får poeng eller ikke
Den vanligste feilen på eksamen er å skrive at du skal få i pasienten mat og væske «for å holde henne oppe». Det bryter med fagkunnskapen.
Pasienten har sluttet å spise og drikke fordi hun er døende, ifølge Helsedirektoratet. De understreker at livslengden ikke påvirkes av at det ikke gis væske og ernæring i denne fasen, og at pasienten heller ikke lider av sult eller tørste. Intravenøs væske eller ernæring i den siste fasen vil være større belastning enn nytte: det kan gi økt og plagsom vannlating, forstyrre en nesten inaktiv tarm og øke ubehaget.
Det rette svaret i tiltaksplanen er derfor:
- Små mengder, så lenge svelgfunksjonen er trygg - det hun har lyst på, avkjølt, gjerne med tykkere konsistens om det er lettere å svelge.
- Ikke overtale og ikke mase. Måltidssituasjonen skal være så hyggelig som mulig, uansett hvor lite hun spiser.
- Munnstell hver fjerde time - tørsteopplevelsen lindres gjennom slimhinnene, ikke gjennom glasset.
- Følg med på svelgfunksjonen, og meld fra ved hosting, gurgling eller endret stemme etter inntak. Det handler om trygg svelging, ikke om mengde.
Og til pårørende: forklar at kroppen ikke lenger tar imot næring, og at dette er en del av at livet går mot slutten - ikke et tegn på at pleien svikter. Den samtalen fjerner ofte mer skyldfølelse enn noe annet du gjør den dagen.
Tiltaksplan i livets sluttfase - et eksempel du kan låne
Tiltaksplanen er hovedoppgaveformen på skriftlig eksamen. Strukturen er behov og ressurser, mål, tiltak og begrunnelse - eller hva, hvordan og hvorfor. Slik kan den se ut for Anne:
- Mål: Anne skal være så smertefri og så lite andpusten som mulig.
Tiltak: kartlegg smerte og åndenød ved hver vakt, observer ansikt, stilling og uro hos henne som har vansker med å svare, gi de legemidlene legen har ordinert, observer effekt og bivirkninger, dokumentér og meld videre til sykepleier eller lege. Hvorfor: ubehandlet smerte forsterker både uro og åndenød. - Mål: munnen skal være fuktig og ren til enhver tid.
Tiltak: munnstell minst hver fjerde time og ved behov, vaselin på leppene, fukting av slimhinner, proteser ut ved bevisstløshet, pårørende veiledes. Hvorfor: munntørrhet lindres best med munnstell, og sår i munnhulen gir smerter og dårligere matlyst. - Mål: Anne skal være rolig og ikke oppleve å være alene.
Tiltak: utelukk smerte og urinretensjon som årsak til uro, leieforandring, dempet lys, skjerming for støy, tilstedeværelse framfor mange tiltak. Hvorfor: nærhet og forutsigbarhet gir trygghet når språk og orientering svikter. - Mål: pårørende skal forstå hva som skjer, og føle seg ivaretatt.
Tiltak: informer om endringer i tilstanden, om at surkling ikke betyr kvelning, og at Anne ikke lider av sult eller tørste; spør om de vil delta i munnstell eller stell; gi rom for å være sammen med henne. Hvorfor: informasjon gir forutsigbarhet og reduserer fortvilelse og urealistiske forventninger. - Mål: forholdene skal legge til rette for en verdig død.
Tiltak: enerom eller skjermet plass, dempet belysning, tillate ritualer, holde hånden, åpne vindu om de ønsker det, ikke avbryte unødig. Hvorfor: Helsedirektoratet peker på at en sentral målsetning er at pasienten kan få dø der hun ønsker, med en verdig død.
Legg merke til at hvert tiltak har en begrunnelse. Det er begrunnelsen sensor er ute etter - tiltaket alene viser hva du gjør, begrunnelsen viser at du forstår hvorfor. Malen finner du i artikkelen om tiltaksplan på eksamen.
Hva gjør du når livet ebber ut - og etterpå?
Når døden er nær, gjelder noen enkle ting som ikke står i noen prosedyre, men som sensor ser:
- Den døende skal ikke være alene. Bli hos henne, eller sørg for at noen andre er der.
- Skjerm og skjerm sengen. Verdighet handler om hva andre ser og hører.
- Rør ved henne: hold hånden, fukt leppene, snakk med lav stemme - hørselen er ofte det siste som forsvinner.
- La pårørende få tid og rom, og la dem delta så mye de vil i stell og munnstell.
- Følg institusjonens rutiner for dødsfall, og ikke rydde rommet eller fjerne ting før pårørende har fått ta farvel.
- Tilrettelegg for ritualer om pasienten eller familien ønsker det, og tilby kontakt med prest eller annen samtalepartner.
- Tilby etterlattesamtale - ifølge Helsedirektoratet bør den komme omtrent fem til seks uker etter dødsfallet, og den bør gjennomføres av primærkontakten.
Husk også deg selv. Å følge mennesker helt til slutten er en av de tyngste og mest meningsfulle delene av jobben, og reaksjonene dine kommer ofte etterpå. Snakk med kolleger, bruk kollegastøtten på arbeidsplassen, og ikke bær det alene.
Ofte stilte spørsmål om palliasjon
Er palliasjon det samme som å gi opp?
Nei. Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg. Lindrende behandling verken fremskynder døden eller forlenger dødsprosessen - målet er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende.
Skal en døende pasient ha væske intravenøst i den siste fasen?
Pasienter i livets siste dager skal vanligvis ikke ha væske eller ernæring som tilføres gjennom blodårene, ifølge Helsedirektoratet. Det påvirker ikke livslengden, lindrer ikke tørstfølelsen, og kan gi plagsom økt vannlating. Munnstell er tiltaket som hjelper.
Hvordan vet jeg at døden er nær?
Du ser det sjelden på ett enkelt tegn, men på utvikling over tid: mer søvn og svekkelse, mindre kontakt med omgivelsene, mindre mat og drikke, surkling, endret hudfarge og endret pustemønster. Vurderingen gjøres tverrfaglig av lege og sykepleier - din oppgave er å observere og rapportere.
Hva gjør jeg med surkling i luftveiene?
Sideleie med hevet overkropp lindrer ofte. Medisiner mot surkling ordineres av legen. Det viktigste du gjør er å forklare pårørende at lyden sjelden plager pasienten selv, og at den ikke betyr at hun kveles.
Hvor ofte skal en døende pasient ha munnstell?
Munnhulen bør vurderes minst hver fjerde time, oftere hvis hun er tørr, har sår eller ligger med åpen munn. Pårørende kan gjerne gjøre det sammen med deg.
Kilder
- Helsedirektoratet: Den døende pasienten - nasjonalt handlingsprogram for palliasjon
- Helsedirektoratet: Vurder om pasienten er i livets siste dager
- Helsedirektoratet: Palliasjon (lindrende behandling)
- Meld. St. 24 (2019-2020) Lindrende behandling og omsorg
- Folkehelseinstituttet: Lindrende behandling og omsorg i sykehjem og eget hjem
- Store norske leksikon: eldreomsorg
- Norsk legemiddelhåndbok: palliativ behandling
- Sykepleien: døende pasienter i sykehjem
Særdeles interessant og meget nyttig for meg som pårørende til døende far. Takk
SvarSlett